Profile

僕の自己紹介です。

- 最終更新日 2007/12/15 -

僕はこんな人

自分の部屋でパチリ

名前 ：MIKIO

誕生日 ：1970年3月 （昭和４５年）　戌年　魚座

出身地 ：新潟県南魚沼市

学校 ：小学校は１年〜３年生まで六日町小学校。４年〜６年生まで小出の月ヶ岡養護学校魚沼分校。 ともに週２〜３回、２〜３時間くらい先生が自宅に来て勉強を教えてくれる訪問学級を卒業しました。中学校、高校は柏崎にある国立療養所新潟病院 （現在の独立行政法人 国立病院機構 新潟病院） の１３病棟に入所して棟続きの県立柏崎養護学校を卒業。 1988年 （昭和６３年） 高等部卒業を期に自宅に帰り現在に至る。

愛機 ThinkPad T42p 使用中

趣味 ：以前はプラモデルやラジコンなどモノを作る事が好きで色々と作れたんですけど、 段々と手先が利かなくなってしまい残念ならそれらをあきらめました。最近はもっぱらパソコンとそれにまつわる雑誌や書籍を読んだり、将棋倶楽部２４で色々な方とチャットをしながらネット対戦をしています。 現在は自分の持ちうる身体能力や自由時間の許す限りのエネルギーはパソコンに集中してます。ちなみにパソコン歴は1995年8月からで、インターネット歴は1997年4月からです。

尊敬する人 ：諸葛 亮 孔明 （中国三国時代、蜀の丞相）。理由は、国を自由に出来るほどの知恵も権力もありながら、 横柄な振る舞いや私腹を肥やす様な事をしなかった誠実な人柄にひかれる。 実は三国志が大好きなんです。ちなみに武将は趙雲子竜が好き。

よく見るテレビ ：F-1 GP は中嶋悟さんが現役の頃から見ています。セナ様の突然の死には思わずホロリ。好きなチームは Ferrari や HONDA。車やバイクもメーカー的にはやっぱり HONDA がいいなぁ。自分でそれらに乗れないのは残念ですけどね。野球やサッカーとかスポーツも好きでよく見ます。その他、UFO 関係のテレビはあるとドキドキしながら絶対見ます。 広い宇宙の中で人間よりも高度な文明を持った生物がいない方がおかしいとは思うので。 でも、「グレイ」って本当にいるの？

好きな花 ：サンダーソニア、さぎ草、トルコ桔梗。

好きな飲み物 ：日本茶、紅茶など。お菓子が無くても良いほど大好き。

好きなアーティスト ：ミーハーなので色々と聴くんですけど、ＺＡＲＤ、大黒摩季、渡辺美里、杏里、 槙原敬之、DREAMS COME TRUE、吉田美和、宇多田ヒカル、浜崎あゆみ、絢香、コブクロ、などかな。

（2007/12/15）

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僕の病気と呼吸器

病名 ：進行性筋ジストロフィー （ウェルドニッヒ・ホフマン病） これが僕の病名。 オーストリアのお医者さんウェルドニッヒ氏と、ドイツのお医者さんホフマン氏が発表したらしいです。幼い時から筋ジスという名前の病気だという事は知っていましたし、ウェルドニッヒ・ホフマンなんていう、ややこしい名前が付いている事も知ってました。一口に筋ジスといっても分類が色々あるらしく僕の場合は実際の所、脊髄性筋萎縮症 （ウェルドニッヒ・ホフマン病） という分類になる様です。横文字で書くと Werdnig-Hoffmann 病との事。

現在使用している harmony と付属 AC アダプタ

現状 ：フジ・レスピロニクス社製の harmony （ハーモニー） という BiPAP 式の鼻マスク人工呼吸器を、就寝時とお昼休み２〜３時間位使用しています。しかし、風邪など体調が十分でない時は日中も長時間着けている事もあります。得に風邪などで痰が出るような時には外せません。体調の良い普段は起きてパソコンをしている事が多いです。キーボードは使えませんがマウスは使えますのでほぼ完全にパソコンは使えます。現在のほとんどのアプリケーションソフトはマウスのみでも 100% 使えます。文字入力には主に ATOK のクリックパレットで行っています。キーボード自体のキー入力などは Windows 標準のオンスクリーンキーボード等を使用するので、特別な福祉機器や福祉ソフトは使わずに現在は済んでいます。現在の僕にとってパソコン無くてはならないものであり、ドラえもんの四次元ポケット的に存在です。

2004年7月〜2007年7月迄使用した Synchrony

使用している人工呼吸器 ：2004年7月にそれまで使用していた Emerson 社製の CR （チェスト レスピレーター） という体外式呼吸器が製造終了、保守部品も入手出来なくなった為にフジ・レスピロニクス社製の Synchrony （シンクロニー） という BiPAP 式の鼻マスク人工呼吸器に移行しました。今にして思えば移行して数ヶ月後の 2004年（平成16年） 10月23日（土） 午後5時56分 の中越地震時には小型軽量の Synchrony の特性が生かされて避難が容易で本当に有り難かったです。また同機は AC 電源以外に自動車のシガーソケットや外付けシールドバッテリーで使用する事が出来ます。雷など急な停電時にも同社のシールドバッテリーで約３時間ぐらいは使用する事が出来るという安心感は心強く思います。使用しているマスクは同社の Simplicity M サイズを使用しています。

また、以前の CR は横になっていないと使用できませんでしたが、この BiPAP 式の鼻マスク人工呼吸器の場合は安静にしている程ではないけれど体調がイマイチといった時でも、起きたまま呼吸器を着けて座ってパソコンをする事が出来るのも良いところです。僕が CR から鼻マスク式呼吸器への移行時に心配事の一つだった事はそれらの呼吸器の方式の違いです。CR は外から肺を広げる感じで考えようによっては身体にとって自然な作用ですが、鼻マスク式呼吸器は鼻から空気を肺に圧をかけて送り込む感じになります。なので呼吸器を着けて食事を上手くむせずに取る事が出来るのかという事でした。しかし、これは慣れの問題のようで僕の場合は風邪で起きれない時でも、寝たまま呼吸器を着けて食事もお茶などもむせる事もなく取る事が出来ます。

本体比較 Synchrony （左）、harmony （右）

その後、使用していた Synchrony （シンクロニー） がオーバーホール点検の時期になり、担当の方から「Synchrony （シンクロニー） より小型になって動作音も静かになった harmony （ハーモニー） という新しい呼吸器もありますが試してますか？」といって頂きました。Synchrony （シンクロニー） での設定と全く同じく harmony （ハーモニー） でも設定する事が出来るという事でした。僕としても小型になって音が静かになると言うのは魅力的ですし、何より当時体調も良かったので harmony （ハーモニー） を試用させて頂く事にしました。主治医の先生の許可を頂いてから2007年8月から Synchrony （シンクロニー） から harmony （ハーモニー） に移行しました。多少の機械的な違いによる使用感の差違があるかと思っていましたが、実際に双方の呼吸器設定は全く同じであり驚くほど使用感は変わりませんでした。

harmony （ハーモニー） が Synchrony （シンクロニー） に比べ小型で動作音も静かになったという部分に関しては、確かに動作音は静かになったと感じますね。どういう様な構造なのか分かりませんが Synchrony （シンクロニー） は空気を逃がす感じの排気音というか、そういう音がしますが harmony （ハーモニー） は静かに唸っている様な感じの動作音です。以前使用していた Emerson 社製の CR （チェスト レスピレーター） という体外式呼吸器の轟音を体験している僕としては、使用していた Synchrony （シンクロニー） の動作音などは気になる様なモノではありませんでした。しかし日常的に使うモノなので動作音が静かになるという事はもちろん歓迎すべき事です。本体のサイズについては微妙な部分がありますね。確かに本体サイズは Synchrony （シンクロニー） に比べ harmony （ハーモニー） は随分と小型になりました。

しかし、Synchrony （シンクロニー） は電源部分が本体に内蔵されていましたが、harmony （ハーモニー） の場合は大きな AC アダプタとなり電源部分が本体の外に出た分だけ小型になったという様に思いました。harmony （ハーモニー） は大雑把に言えば長方形の立方体で取っ手もありませんから、持ち運ぶ時などは重い AC アダプタを本体同様に落とさない様に気を遣う必要があります。Synchrony （シンクロニー） は電源部分が本体に内蔵されている事もありますが、本体に取っ手がありますので持ち運びやすく付属品に重いモノがないので気楽ですね。機能的な部分に関しては Synchrony （シンクロニー） にしかない AVAPS という機能やモードなどの設定の多さなどから言って Synchrony （シンクロニー） の方が harmony （ハーモニー） よりも上位機種なのだろうと個人的には思います。

harmony のスマートカードシステム

僕の現状の設定では Synchrony （シンクロニー） にしかない機能というモノを使っていませんので、harmony （ハーモニー） で機能的な不足は無い訳です。harmony （ハーモニー） には僕は使用していませんが本体と一体化して使用できる加温加湿器もある様です。また、本体に挿入されているスマートカードというモノに僕の呼吸器使用時間や呼吸状況を記録するシステムなどがあります。このデータを３ヵ月に一度の定期点検でフジ・レスピロニクスの担当の方が家に来て下さった時にカードリーダーでパソコンに読み込んで持ち帰ります。そして後日そのデータを僕の主治医の先生に報告して貰えるとの事です。在宅に居ながら僕の日々の呼吸状態を主治医の先生に把握していて貰えるという事はこちらとしても安心感がありますね。データの結果「上手く機械を使えているよ」と主治医の先生から教えて頂きました。（笑）

harmony の押しボタン式電源スイッチ

Synchrony （シンクロニー） も詳しく分かりませんが同様のデータを本体内に記録している様でシリアルポートでパソコンに吸い出す様です。Synchrony （シンクロニー） 使用時も同様でしたが現時点でこの harmony （ハーモニー） を使っていて不満に思う事はほとんど無く僕にとって心強い相棒です。日々しっかりと僕の呼吸および体調をしっかりとサポートしてくれています。フィルタ交換などの呼吸器のメンテナンスも３ヵ月に一度、フジ・レスピロニクスの担当の方が点検に家に来た下さった時に交換してくれるので有り難く思います。harmony （ハーモニー） を使っていて少し気になったのは電源スイッチです。押して「ピッ」と動作音がしてもそこで手を離してしまうと電源が入りません。押して「ピッ」という動作音がしてもそこで手を離さずにしっかりと奥まで押し込んで押しボタン式スイッチのロックを掛ける必要があります。

実際の所、呼吸器のスイッチは僕は電源スイッチを押せませんので母がいつも押すのですが、偶然数回この押しボタン式スイッチの押し込みが弱く「ピッ」と動作音がしてもマスクから空気が出てこないという事があり、故障かと思いフジ・レスピロニクスの担当の方にお聞きした事がありました。現状の harmony （ハーモニー） の押しボタン式電源スイッチは、押しきってスイッチのロックが掛かる前に「ピッ」と動作音がする様な仕様なのだそうです。つまり故障という訳ではないと分かりましたので、以後はしっかりと奥まで押し込んで押しボタン式スイッチのロックを掛ける様に気を付ける様になりました。今後この押しボタン式電源スイッチの仕様が変更されるかは分かりませんが、思わぬ所に機械的な違い感じる出来事でした。harmony （ハーモニー） も緊急時の電源としても外付けシールドバッテリーを使用する事も出来ます。

以前、使用していた人工呼吸器 ： 2004年7月以前は Emerson 社製の CR （チェスト レスピレーター） という体外式呼吸器を使用していました。体外式呼吸器というと物凄く大げさに思うけど原理はすごく簡単なんです。小学校の頃、理科で肺についての勉強をした時に「瓶の中にしぼんだ風船を入れて、瓶の中の気圧を下げるとしぼんだ風船が膨らむ」という実験。まさにそれなんですよ。

具体的に言うと空気が漏れない様な加工をされたポンチョを着て、 空気が漏れない様に首と両腕の所を苦しくない程度にベルトでしばる。そしてポンチョの中に胸との隙間を空けるために金属製の網で出来たドームを入れるんです。このドームが無いと僕は真空パックの様になっちゃうからで・・・つまり実験で言うところのガラス瓶にあたります。それから、また空気が漏れない様に両腿の所をベルトでしばってからポンチョの胸にゴムパッキンの付いている穴があるので、そこに掃除機と見間違うほど似ている呼吸器からのびているジャバラホースを挿すんです。スイッチを入れると呼吸器はドーム内の空気を吸いますのでドーム内の気圧が下がり、解放すると気圧が戻る。僕の肺が膨らみ、解放すると肺が縮むという事を繰り返す訳です。

このCRは機械的構造は単純なモノで家庭用掃除機の改造版的なモノでした。きっと今の掃除機よりも単純でしょう。電気的制御で呼吸管理の調整は出来ず吸気と呼気の調整などはバルブで調整したり、圧の調整もモーターの回転数を上げる事により行うモノでした。モーターには消耗品としてカーボンブラシというモノがあり約３〜４ヶ月に一度は交換しないと減って無くなり呼吸器が止まってしまいます。どの位残っているか等の交換時期は呼吸器の底のフタのネジを外して実際にカーボンブラシを取り出さないと分からず、夜中に呼吸器が止まってしまう事もよくあり、家族が眠い目をこすりながらカーボンブラシを交換したりしました。モーター自体の寿命も約３年ぐらいしかなく交換が必要でした。モーターの寿命が近付くとカーボンブラシが３日と持たなくなり部屋中が黒くなるほどの煙を出し異音を発します。

また、ポンチョ自体も使っているうちに気密性が悪くなり空気漏れしてくるようになって圧が上がらなくなってしまいます。そんな事でベストコンデションで CR を使うのは結構難しかったです。ある意味全てかアバウトで欠点も多くありましたが、在宅で僕の呼吸を助けてくれるモノとしては十分でした。そしてしばらくして、この CR は製造が終了し保守部品も在庫のみとなった事を知りました。そんな状況や装着するのも大変な事もあり病院では CR を使っていた人も次々に違う呼吸器に移行していきました。そんな中「在宅で出来る限り慣れたこの CR を使い続けさせてもらいたい」という僕の意向を当時の主治医の先生がご理解下さり、その後も数年間この CR を使い続ける事が出来ましたが2004年7月ついにモーターの寿命が尽きて現在の Synchrony という鼻マスク人工呼吸器に移行しました。

CR はトータルして１０年以上も在宅で使用させて頂きました。最終的にはハッキリいって「もうこれ以上どうしようもないと思うほど最後まで使い倒させて頂いた」といっても間違いないと思います。僕の希望や心情を理解してその様にご協力下さった当時の主治医の先生、そして呼吸器の具合が悪いとき日曜日でも駆けつけて来て下さった医療機器会社の方々のお陰です。この場を借りてお礼を申し上げます。本当に有り難うございました。

（2007/12/15）

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